Lupus ban đỏ: bệnh hiếm, khó phát hiện, nguy hiểm

Đó là nhận định của Bác sĩ Chu Chí Hiếu, Trưởng phòng Dị nguyên, Trung tâm dị ứng miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai, Hà Nội. Lupus ban đỏ là bệnh trên thế giới chưa có liệu pháp nào chữa được khỏi hẳn, thậm chí nếu phát hiện muộn hoặc không được điều trị đúng sẽ nguy hiểm tới tính mạng. Phóng viên có cuộc trò chuyện với bác sỹ Hiếu để làm rõ hơn vềcăn bệnh này.

anh minh hoa

 

Bác sĩ Chu Chí Hiếu, Trưởng phòng Dị nguyên, Trung tâm dị
ứng miễn dịch lâm sàng, bệnh viện Bạch Mai, Hà Nội.

 

Thời gian gần đây, bệnh lupus ban đỏ được nhắc đến khá nhiều song vẫn chưa có sự thống nhất về cách nhận biết cũng như phương pháp điều trị, vậy xin bác sỹ cung cấp những thông tin cơ bn nhất về bệnh này?

Trước hết, lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh hiếm, những căn cứ để chẩn đoán được bệnh này cũng chỉ mới được đưa ra dựa vào chẩn đoán của Hội khớp Mỹ năm 1982, gần hơn nữa là năm 2012. Thông thường có hơn 10 tiêu chuẩn để xác định bệnh, trong đó chủ yếu là các triệu chứng lâm sàng. Các biểu hiện ban đầu của bệnh này giống với các bệnh khác ví dụ như sốt, tổn thương ngoài da, tổn thương khớp. Chính vì vậy, các bệnh viện tuyến dưới, bệnh viện không phải chuyên khoa về khớp rất khó khăn khi đưa ra các chẩn đoán, một số trường hợp sẽ nhầm lẫn về bệnh vì triệu chứng gần giống với các bệnh khác. Trong thực tế, các bệnh nhân từ tuyến dưới đưa lên chúng tôi điều trị rất nhiều trường hợp như vậy. Là bệnh hiếm không có nghĩa là không gặp, cũng không có nghĩa là chúng ta chẩn đoán nó một cách dễ dàng.

Lupus ban đỏ là bệnh thực tiễn, nó khác hoàn toàn với ung thư, ung thư không điều trị chắc chắn sẽ tử vong. Hoặc một số ung thư đặc biệt thì điều trị chỉ có thể gia tăng tuổi thọ. Lupus ban đỏ hệ thống khá nhiều thể, nếu được phát hiện sớm và điều trị đúng cách thì bệnh nhân hoàn toàn hy vọng có thể có một cuộc sống bình thường. Tổn thương ở giai đoạn muộn hơn hay gặp như giai đoạn tổn thương thận, tim mạch, thần kinh trung ương sẽ làm bệnh nặng thêm, gây tử vong cho người bệnh… Ngay từ khi bắt đầu tổn thương thận, điều trị với phác đồ chính xác và thời gian bệnh nhân tuân thủ điều trị bệnh nhân có thể kiểm soát và sẽ trở lại bình thường.

Bệnh ung thư nếu được phát hiện sớm thì khnăng kéo dài cuộc sống rất cao, bệnh lupus ban đỏ cũng như vậy?

Đúng vậy, ngay cả bệnh ung thư phát hiện sớm sẽ có thể điều trị được, như ung thư vú có thể khỏi hoàn toàn nếu phát hiện trong giai đoạn rất sớm. Cũng có thể đối chiếu sang lupus ban đỏ hệ thống, đôi khi bệnh diễn biến âm thầm, chưa đến bác sĩ khám, đôi khi dấu hiệu rất thoáng qua thôi, như sốt thoáng qua vài ngày, rụng tóc và đau khớp rất kín đáo,…nhưng lúc đó kháng thể trong cơ thể đã hình thành.

Một số nghiên cứu trên thế giới chứng minh rằng, giai đoạn kháng thể tự hình thành trước khi phát bệnh vài năm. Đây là điều rất quan trọng để chẩn đoán sàng lọc trước 1 bệnh nhân chưa có biểu hiện rõràng để tránh nhầm lẫn sang bệnh khác. Một trong các biểu hiện để phát hiện bệnh là kháng thể hạt nhân, nó có thể xuất hiện 10 năm truớc khi có biểu hiện rõràng. Điều đó cần đòi hỏi các bác sĩ lâm sàng, nhất là các bệnh viện tuyến đầu, tuyến dưới là người điều trị trong giai đoạn đầu chẩn bệnh. Bệnh nhân nghĩ họ chỉ mắc bệnh thường nên họ chỉ đi khám tuyến dưới, nếu bác sĩ bỏ qua triệu chứng bệnh đó thì thực sự sẽ mất thời gian quý báu cho của bệnh nhân.

Nhiều bệnh nhân đã mất rất nhiều thời gian đi điều trị các bệnh khác mà không biết đó là một trong những triệu chứng do bệnh lupus ban đỏ mang lại, vậy theo bác sỹ để phát hiện bệnh này đòi hỏi các yếu tố gì?

Ở các bệnh viện tuyến trung ương, các bệnh nhân cấp cứu người ta phân vào các khoa mà bệnh nhân có tổn thương nặng nề nhất, rõ ràng nhất ở bộ phận đúng chuyên khoa đó. Ở đó họ sẽ kiểm tra toàn diện, trong đó có khoa khớp. Nếu có dấu hiệu có kháng thể hạt nhân biểu hiện rõvề triệu chứng này thì sẽ mời các khoa lâm sàng, khoa miễn dịch lâm sàng đến hội chẩn phối hợp điều trị. Bệnh lupus ban đỏ hệ thống là bệnh chịu tổn thương đa cơ quan. Nếu bệnh nhân nặng nhất ở tim thì phối hợp với khoa tim điều trị. Ở Bạch Mai có hai khoa có trình độ chuyên môn chuyên điều trị bệnh này là khoa Khớp và khoa Dị ứng miễn dịch lâm sàng. Điều tiên quyết khi điều trị bệnh này là phải phối hợp điều trị, nếu không sẽ không kiểm soát được, và điều trị thì không thể thiếu một nhóm các bác sĩ chuyên khoa.

Đây là một căn bệnh chưa có thuốc đặc trị, vì vậy có nhiều người tìm đến thuốc nam hoặc ra nước ngoài điều trị, theo bác sỹ các phương án điều trị đó có hiệu quảkhông?

Ở tuyến Trung ương, BV Bạch Mai cho đến nay trình độ của chúng tôi ngang tầm khu vực về điều trị bệnh lupus ban đỏ. Bệnh nhân hoàn toàn có thể yên tâm khi điều trị trong nước.

Riêng về điều trị thuốc nam thì chưa có một nghiên cứu khoa học nào trong và ngoài nước được công bố về hiệu quả của thuốc y học cổ truyền với bệnh lupus ban đỏ. Chính vì thế tôi không có lời khuyên nào cho bệnh nhân về chữa trị thuốc y học cổ truyền.

Trong thực tế bệnh nhân chưa có tổn thương lâm sàng, họ chọn điều trị y học cổ truyền. Nhưng khi đến với chúng tôi họ đã chuyển biến đến giai đoạn nặng hơn, như suy thận giai đoạn cuối, khi đó can thiệp của y học hiện đại không có khả năng để chữa trị. Điều trị bằng thuốc y học cổ truyền chỉ có tác dụng hỗ trợ, bổ sung cho liệu pháp điều trị chứ nó không điều trị độc lập và không có giá trị quyết định cho phương pháp điều trị. Nếu chúng ta lạm dụng nó điều trị đơn độc thì bệnh sẽ không thể kiểm soát được, thậm chí bệnh lây nhiễm nhanh và có thể tổn thương nội tạng.

Như bác sỹ đã nói ở bệnh viện tuyến dưới sẽ rất khó khăn trong việc phát hiện bệnh và điều trị, ngành y tế và bệnh viện tuyến cuối có gii pháp gì hỗ trợ phát hiện sớm căn bệnh nguy hiểm này?

Bộ Y tế và Bệnh viện Bạch Mai thường xuyên có đào tạo cho tuyến dưới ở nhiều hình thức khác nhau như đào tạo trực tuyến, gần đây nhất là chương trình 1816. Có 10 bệnh viện vệ tinh chúng tôi đi giảng dạy cho bác sỹ hệ nội khoa, họ được đào tạo lại về bệnh truyền nhiễm trong đó có lupus ban đỏ. Khó khăn nhất của họ là xét nghiệm ban đầu vì đòi hỏi kỹ thuật cao, chi phí đắt so với tuyến dưới. Tuy nhiên bác sĩ vẫn có thể phát hiện trên lâm sàng và sàng lọc. Ví dụ như những dấu hiệu rất điển hình mà khó bỏ sót được như sốt, rụng tóc, đau khớp, nổi ban đỏ ở mặt gặp ở những phụ nữ trẻ, đó là những dấu hiệu gần như chúng ta có thể khu trú vào một số bệnh mà hay gặp nhất là lupus ban đỏ. Tôi hy vọng trong thời gian ngắn các bệnh viện đó sẽ được trang bị máy móc để chẩn đoán và sàng lọc ngay từ tuyến dưới để bệnh nhân có cơ hội điều trị bệnh giai đoạn sớm nhất.

Kết quả điều trị và nghiên cứu bệnh lupus ban đỏ trên thế giới và Việt Nam đã có những bước phát triển nào mang lại cơ hội tốt hơn cho người bệnh, thưa bác sỹ?

Các nghiên cứu vẫn được tiến hành thường xuyên và liên tục, tuy nhiên cho tới nay chỉ có ở Hoa Kỳ có những nghiên cứu đạt được kết quả cần được nhân rộng. Tuy nhiên, kết quả cũng còn cần có thời gian. Riêng ở VN chúng ta, trình độ điều trị đang ngang tầm khu vực. Bên cạnh đó, việc ngày càng có nhiều bệnh nhân được phát hiện bệnh và điều trị kịp thời cũng là một bước tiến bộ trong phát hiện bệnh sớm của chúng ta. Các phương pháp điều trị truyền thống trên thế giới vẫn được duy trì bởi nó không quá đắt tiền và vẫn kiểm soát được các cơ quan trong cơ thể bệnh nhân. Những phương pháp mới được đưa ra phần lớn vẫn chưa được chấp nhận nó chỉ là thực nghiệm lâm sàng. Trừ một loại thuốc mới đã được chấp nhận ở Hoa Kỳ, tuy nhiên nó chỉ chữa trị lâm sàng và khám chữa bệnh thông thường.

Là một trong những bác sĩ hàng đầu trong việc điều trị bệnh này tại Việt Nam, áp lực của công việc đối với bác sỹ như thế nào?

Cũng giống như những nghề khác, áp lực của người thầy thuốc rất nặng nề. Tuy nhiên, đặc điểm riêng chúng tôi luôn là phải đối mặt với bệnh nhân thường là thanh thiếu niên, độ tuổi 15, 16, đây là bệnh gặp thường ở phụ nữ. Do đang ở độ tuổi phát triển, học tập, tương lai còn ở phía trước mà cũng có nhiều trường hợp không chữa trị được. Đối với bác sĩ đó là áp lực lớn nhất. Thứ hai đối với phụ nữ trẻ mới cưới, phần lớn trong số họ có hy vọng ít nhiều có một gia đình hoàn chỉnh với những đứa con.

Khi bệnh nhân đưa ra quyết định mang thai và đẻ, chúng tôi thực sự đã phải “chiến đấu” với họ suốt quá trình thai kỳ. Thật sự là 1 cuộc chiến luôn luôn căng thẳng cho chúng tôi và cả bệnh nhân. Gần đây, phần lớn các trường hợp đó là thành công, so với 10, 15 năm trước đây phần lớn các bác sĩ đều khuyên là không đẻ hoặc nếu đã có thai thì bỏ thai. Mỗi một bệnh nhân được điều trị ổn định luôn là một phần thưởng vô giá đối với chúng tôi.

Xin trân trọng cm ơn bác sỹ

Thuỷ – Hường thực hiện